Problèmes sociaux dans l'épilepsie

Les problèmes sociaux sont parmi les plus importants pour les patients épileptiques. Bien que les médecins abordent principalement avec leurs patients la fréquence des crises, les effets secondaires des médicaments et les résultats des examens, ces derniers souhaitent souvent aborder des sujets complètement différents: comment surmonter le sentiment de rejet lié aux crises, comment les crises affecteront-elles la possibilité d'accéder à une profession, de retrouver un emploi ou de poursuivre des études? Les patients souhaitent savoir comment les crises affecteront leur vie sociale et leur indépendance, leurs perspectives de mariage, leur vie de famille, leur possibilité d'avoir un enfant, l'obtention du permis de conduire, etc. L'épilepsie suscite de nombreuses peurs, idées fausses et stigmatisations. Nombreux sont ceux qui pensent encore que l'épilepsie est associée à la folie, voire à la possession diabolique. Un traitement efficace de l'épilepsie nécessite donc d'aborder avec le patient l'ensemble des problèmes sociaux.

La question de l'autorisation de conduire pour les patients épileptiques est problématique. Bien entendu, les patients présentant des crises d'épilepsie fréquentes ne devraient pas conduire, mais en cas de crises rares, la conduite peut être autorisée sous certaines conditions. Aux États-Unis, les exigences varient quant à la durée de la période sans crise donnant droit à un permis de conduire: de quelques mois à deux ans. Plus le délai pour obtenir l'autorisation de conduire temporairement est court, plus les déclarations de crises sont fiables. Les patients souffrant de crises d'épilepsie peuvent également être autorisés à conduire si leurs crises surviennent exclusivement la nuit ou si un symptôme précurseur apparaît constamment un certain temps avant la crise, ce qui leur permet de garer leur véhicule en toute sécurité. Presque tous les États américains exigent que le patient déclare sa maladie aux autorités administratives compétentes. La nécessité d'obtenir un certificat médical conduit souvent le patient à dissimuler la fréquence réelle de ses crises, ce qui conduit à un traitement inadéquat.

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Emploi avec l'épilepsie

La plupart des personnes épileptiques sont des travailleurs productifs à temps plein. Si les crises ne sont pas contrôlées, il leur est interdit d'exercer des activités nécessitant de conduire, d'utiliser des machines potentiellement mortelles ou dangereuses, d'utiliser des produits chimiques caustiques ou de rester en hauteur ou sous l'eau pendant de longues périodes. En 1990, l'Americans for Disabilities Act (loi américaine sur les personnes handicapées) a interdit la discrimination à l'embauche à l'encontre des personnes épileptiques. Si une personne épileptique ne peut exercer son emploi en raison de ses crises, un autre emploi correspondant à ses qualifications doit lui être proposé.

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Scolarisation et épilepsie

Les enfants épileptiques suivent avec succès le programme scolaire, même si des difficultés peuvent survenir, liées à un environnement social défavorable, à l'attitude hostile de leurs camarades, à une faible estime de soi ou à de faibles attentes. Les difficultés d'apprentissage peuvent également être causées par une maladie cérébrale sous-jacente. Les médicaments antiépileptiques, en particulier les barbituriques, sont un autre facteur important ayant un effet néfaste sur l'apprentissage.

Grossesse et épilepsie

Les femmes épileptiques peuvent tomber enceintes, accoucher, avoir des enfants en bonne santé et participer pleinement à leur éducation. Cependant, la grossesse peut être associée à des risques élevés, tant dus aux crises elles-mêmes qu'à la nécessité de prendre des antiépileptiques. Le risque d'avoir un enfant présentant une anomalie du développement chez les femmes épileptiques est plusieurs pour cent supérieur à la moyenne de la population. Certaines anomalies du développement sont probablement liées aux crises elles-mêmes ou aux antiépileptiques.

La monothérapie est privilégiée pour réduire le risque pendant la grossesse. Le médicament le plus sûr pendant la grossesse est controversé. Aucune étude contrôlée n'a permis de trancher cette question. Le syndrome hydantoïne fœtal associé à la phénytoïne est bien connu. Les barbituriques peuvent également provoquer des malformations. Un état dysraphique peut être associé à l'acide valproïque et à la carbamazépine. La meilleure stratégie pendant la grossesse consiste à utiliser un seul médicament, le plus efficace pour traiter le type de crise. L'acide folique ayant démontré un certain effet préventif sur les malformations fœtales chez les mères sans maladie neurologique, il est raisonnable de recommander son utilisation à une dose de 0,4 à 1,0 mg/jour à toutes les femmes en âge de procréer.

Blessures lors de crises d'épilepsie

Bien que l'objectif du traitement soit d'aider les personnes épileptiques à vivre pleinement leur vie, il convient de les avertir du risque de blessures lors des crises. Les crises peu fréquentes (par exemple, les crises de petit mal, survenant moins d'une fois tous les trois mois) ne nécessitent généralement aucune restriction. Cependant, les crises fréquentes nécessitent une prudence particulière à proximité de l'eau, notamment lors du bain (s'asseoir sous la douche est plus sûr), en hauteur (monter un escalier pendant une courte période est généralement sans danger), avec certaines machines en mouvement et dans d'autres situations potentiellement dangereuses. Ce risque existe aussi bien à la maison qu'au travail. Les recommandations de sécurité doivent être individualisées pour chaque personne.