Des enfants handicapés ont commencé à intenter des actions en justice pour obtenir le droit de naître

Les citoyens israéliens souffrant de malformations congénitales poursuivent de plus en plus les autorités médicales pour les avoir laissés naître.

À ce jour, il existe déjà environ six cents réclamations de ce type.

La question de la valeur de la vie des personnes handicapées est extrêmement importante. Si cette situation ne change pas, les médecins commenceront à se montrer excessivement prudents dans l'interprétation des tests diagnostiques et recommanderont l'interruption de grossesse, même en bonne santé, dès les premiers soupçons d'anomalie.

D'un côté, c'est compréhensible: la négligence des médecins condamne les parents à des dépenses interminables liées aux soins d'une personne handicapée. En septembre 2011, un couple marié de Californie a remporté un procès de 4,5 millions de dollars; les spécialistes n'ont pas pu déterminer que l'enfant naîtrait sans jambes ni bras.

En Israël, la situation est différente. Les gens eux-mêmes intentent des poursuites pour avoir pu naître. Et les parents des enfants témoignent: ils affirment qu'il aurait été préférable que nos enfants ne naissent pas.

Le gouvernement s'est intéressé à ce problème. Un comité spécial a été créé pour étudier la question. Il est présidé par Avraham Steinberg, rabbin et éthicien médical à l'Université hébraïque.

L'une des premières affaires couronnées de succès dans ce domaine a eu lieu en 1980 en Californie; un homme a intenté un procès pour être né avec une maladie neurodégénérative, la maladie de Tay-Sachs. En Israël, un précédent similaire a été établi en 1987. Parallèlement, les affaires de « vie préjudiciable » sont interdites dans de nombreux pays. Aux États-Unis, ces affaires ne sont examinées que par quatre États.

En Israël, ces problèmes sont apparus en raison de la mode des tests génétiques. « Aujourd'hui, il existe tout un système de recherche de l'enfant parfait », explique Carmel Shalev, spécialiste des droits humains et de la bioéthique à l'Université de Haïfa. « Tout le monde souhaite des enfants en bonne santé et paie souvent des médecins pour qu'ils subissent des tests génétiques plus tôt que nécessaire, ce qui entraîne des abus… »

La popularité des tests génétiques est en partie due à la popularité des mariages entre proches en Israël. En effet, de nombreuses colonies israéliennes ont été fondées il y a quelques générations seulement par un petit nombre de personnes qui vivent encore aujourd'hui comme une grande famille et se marient entre elles. De plus, les représentants de différentes religions s'évitent. Et comme chaque personne est porteuse d'un certain nombre de gènes défectueux, le mariage avec un parent par le sang augmente le risque de maladies autosomiques récessives, ce qui explique que des parents en bonne santé aient souvent des enfants atteints du syndrome de Down, de surdité, de mucoviscidose… Si les deux parents possèdent une copie du gène « défectueux », la probabilité d'avoir un enfant atteint d'une anomalie est multipliée par quatre.

Israël propose donc un large éventail de dépistages prénataux. De plus, il est permis d'interrompre une grossesse viable pour des raisons de santé. Même dans les communautés orthodoxes, l'avortement est possible en cas de suspicion de trisomie 21.

Si un enfant naît et intente une action en justice, l'indemnisation pour mucoviscidose et surdité congénitale s'élève en moyenne à 4,5 millions de shekels (9,6 millions de hryvnias). Une action en justice est actuellement envisagée pour le syndrome de l'X fragile, qui peut rapporter 10 millions de shekels (21,4 millions de hryvnias).

Après plusieurs cas similaires, la Société israélienne d'obstétrique et de gynécologie a conseillé à la Cour suprême israélienne de ne pas traiter tous les cas de manière égale. Des difficultés fondamentales dans l'apprentissage ou l'accomplissement des fonctions vitales essentielles (manger, aller aux toilettes) ne doivent pas être assimilées à l'absence de quelques doigts…

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